1 - Introducción

Toda familia se funda sobre la inestable hipótesis de conformarse para vivir felices por siempre.
Uno se ve reflejado en los ojos de la otra persona y cree que la eternidad es su destino.
Y entonces vienen los hijos.
Esos locos bajitos, dice la canción.
Nos encantan y vemos con alegría cómo crecen.
Cuando son sólo traviesos, inquietos, curiosos, desobedientes, inteligentes, movedizos, normales.

Hasta que una luz roja se enciende en algún lugar de nuestra incipiente paternidad.

Luz Roja

Adivinamos que algo funciona mal con nuestro recién llegado.
Visitamos a nuestro pediatra de cabecera y la historia no hace más que comenzar.
Hablaré sólo de lo que conozco: La Fibrosis Quística vista desde los ojos de un padre.

Desde el Principio

Apenas fue concebida, ya tuvimos problemas para retenerla durante los primeros tres meses.
El cuerpo de la madre insistía en rechazar a esa hija pero la mamá y su obstetra complaciente decidieron que se quedaría hasta cumplir todo el ciclo de crecimiento.
Que quede claro que ésto no es una acusación.
Es una crónica de lo que pasó.

El Parto

El parto fue justamente eso: Un Parto.
Siendo la tercera hija la madre ya contaba con experiencia suficiente como para saber qué, cómo y cuándo hacer lo necesario para que saliese con rapidez.
Sin embargo algo no andaba tan bien puesto que todo el equipo de obstetricia presente en la sala de parto se puso nervioso. Yo sólo era un testigo impotente.
Asomó la cabeza, pero en vez de salir blanquecina como cubierta de pomada blanca, salió casi morada, sin respirar. Con rapidez cortaron el cordón y acompañé a mi hija que parecía no vería la luz del amanecer. Eran las 5:12.
La pusieron en una sala aparte y me retuvieron un instante hasta que me dejaron pasar.
Cuando volví a verla ya respiraba y su piel color azul había dado lugar a un tenue color rosado.
En el instante en que la higienizaban previo a tomar sus medidas, el obstetra comentó a quien lavaba a mi hija: Anotá que nació con el cordón corto.
Mi niña estaba ahora fuera de peligro y me dirigí a ver a su madre, que había sido dormida para que soportara el dolor.
Al ingresar al quirófano donde había nacido mi beba, noté el clima de agitación que reinaba en el lugar. Así que decidí quedarme alejado, a los pies de la camilla pero a un par de metros de distancia de mi otra mitad.
Cuando busqué el motivo de la zozobra de los médicos, tuve que contener mi horror: Un globo de carne roja ocupaba el lugar donde antes había estado la cabeza de nuestra niña. Tenía el tamaño de la palma de una mano y se veía todo cubierto de sangre.
Habiendo asistido a dos partos anteriores deduje que éso que se veía no era la placenta.
Definitivamente eso no lo parecía.
Fundamentalmente porque los medicos intentaban introducir eso nuevamente dentro de mi bella durmiente.
Más tarde nos dijeron: Su hija tuvo aspiración de meconio, tuvimos que aplicar técnicas de resucitación por falta de oxígeno y deberá permanecer en una incubadora en Terapia Intensiva Pediátrica hasta que se recupere y complete su crecimiento.

De lo que pasó en la sala de partos, nada.
Tampoco está en la historia clínica.
Es decir... nunca ocurrió.
No te detengas en este detalle.
Lo verdaderamente importante aun no fue leido.
Ese comentario es solo eso. Un comentario.

El llamado

Luego del alta médica, finalmente nos llevamos a nuestra hija a casa.
Nuestras dos primeras hijas consumían dos pañales por día.
La tercera, un paquete completo. Los 20 pañales duraban lo que un suspiro en la mano.
Y del hambre, ¡ni qué hablar! Tenía hambre todo el tiempo.
A juzgar por sus constantes quejidos y berreos era evidente que no se sentía bien.
Sobre todo porque sus otras dos hermanas se habían dormido casi siempre después de tomar teta.
Esta vez no funcionaba nada de lo que hacíamos.
No se podía dormir y parecía que todo el tiempo estaba evacuando.
A la semana de estar en estas condiciones sonó el teléfono y una persona que decía ser del laboratorio ofreció disculpas por haber estropeado una muestra de sangre del talón y pidió a mamá que llevara nuevamente al bebé para una nueva extracción.
Pero mamá es bióloga y sospechó enseguida.
Preguntó qué análisis había que hacer.
Le respondieron que era el de Tripsina.
Esa tarde y noche fueron una lluvia de lágrimas.
Mamá ya sabía el diagnóstico.

La Prueba del Sudor

A los pocos días de recibido el informe de laboratorio (concentración de Tripsina en sangre = 426), se nos dijo que fuésemos al Hospital Rivadavia, sobre Avda. Las Heras (cerca del Jardín Botánico).
Allí, en el tercer o cuarto piso nos atendió el personal idóneo que nos haría la "prueba del sudor".

El lugar es pequeño, carente de comodidades, sombrío y parece más la antesala de un cementerio que un lugar donde también se atienden niños con el ilustre Dr. Pivetta.

Pasamos a un recinto donde amablemente se nos explicó en qué consiste la prueba.
Habiendo entendido que se nos extraería sudor para su posterior análisis, aceptamos que sobre un antebrazo se nos colocara un ácido débil y una cobertura de plástico que capturaría el sudor producido para que la gasa colocada entre el plástico y la piel se impregnara con él.
¿Esto es todo? Se obtiene sudor de los tres involucrados: Mamá, la pequeña y Papá.
Ese sudor será analizado cuantitativamente para saber cuántos electrolitos de Cloro y Sodio (por separado) contiene la sal exudada.
Los valores para nuestra hija dieron: 85 para el Cloro y 46 para el Sodio.
En un análisis de una persona normal esos valores serían más semejantes a la clásica ecuación del Cloruro de Sodio (Na Cl) donde sabemos que por el equilibrio químico la molécula está formada como 2 Na Cl. Pero acá está desbalanceada. Los valores de concentración de Cloro y Sodio deberían estar cerca uno del otro pues eso significaría que se obtuvo sal normal.

A estas alturas ya comenzábamos a darnos cuenta del problema.

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