El Dr. Pivetta fue quien nos dio y explicó el diagnóstico.
Nuestra hija tiene Fibrosis Quística.
Nos preguntó sobre nuestras ocupaciones, nivel de estudios y genealogía.
Finalmente nos recomendó suministrar enzimas pancreáticas junto con las comidas.
Al principio teníamos que abrir una cápsula y contar 33 gránulos en cada ingesta.
Eso le disminuyó la diarrea y eliminó las causas de sus cólicos intestinales.
Luego de eso nos dio recomendaciones acerca de la higiene.
Y repitió que podíamos volver cuantas veces quisiéramos para preguntar.
Nos fuimos a casa sabiendo que esto no sería fácil.
La Evolución
El agua entra por ósmosis a una célula y lleva disueltos en ella los minerales y sales imprescindibles para el buen funcionamiento del cuerpo.
En nuestro caso, la enfermedad afecta a una cosa llamada CFTR (Regulador de la Conductancia Transmembrana) lo cual nos movilizó para investigar.
Ahí supimos que el bendito CFTR bombea Cloro en exceso (en la proporción que se advierte en la prueba del sudor) y que eso provoca que las células se quemen por fuera debido al exceso de cloro, mientras que se deshidratan porque el Sodio no es suficiente para retener agua en el interior celular.
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1 comentario:
Luego de leer la intro y el diagnóstico comienzo a entender lo complejo que debe ser llevar adelante para toda la familia -y en especial para para la chiquita- una vida "medianamente" normal.
Sé que irás agregando datos e información porque imagino que debe haber maneras de prevenir tanto sufrimiento.
Se me ocurren mil preguntas para hacerte, pero supongo que iré encontrando las respuestas a medida que agregues instancias. Las iré siguiendo paso a paso, no sólo porque me interesa mucho, sino porque entiendo que a esta altura deben existir medios o formas, aquí o en otros países tanto para la prevención como para el tratamiento.
Gracias por compartir tus conocimientos y experiencias con todos nosotros!!
Cariños,
Laura
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