lunes, 24 de marzo de 2008

4 - Los obstáculos

Durante los primeros meses asistimos a toda clase de gurúes que toda la gente que nos rodeaba se preocupaba en encontrar para nosotros.

La Superficialidad

El primer obstáculo que tuvimos que vencer es la superficial incomprensión de los demás:

"Ay, bueno... tengan fé que ya se va a curar".

Los Profesionales

El segundo, fue la misma comunidad médica.
El paternalismo médico es la gran venda que cubre los ojos de los que debemos cuidar de un paciente cuya salud pende de un hilo sostenido por nuestras manos de tijera.

Rescato un diálogo digno de mención:

- Ustedes tienen que traer los análisis para que los profesionales podamos darles instrucciones sobre qué hacer.
- Necesitamos comprender cómo influyen los tratamientos y qué debemos observar para evitar las internaciones.
- No es necesario. Nosotros vemos los valores y les indicamos un tratamiento.
- Quiza no me he explicado bien. Nosotros conducimos un automovil con los ojos vendados por una autopista llena de obstáculos y necesitamos información en tiempo real. Ustedes en cambio ven sólo unas fotos del panel de instrumentos y se imaginan que sus instrucciones fueron precisas porque no hemos chocado afortunadamente.
- Pero Ud quiere hacer nuestra tarea médica.
- No, quiero cuidar la salud de mi hija.

Los Religiosos

Están quienes tienen una fe tremenda y creen que la solución se compra en forma de pastilla o en forma de palabras.
Esas personas me recomiendan tener fe (soy agnóstico) en el "padre XXX" o elevar oraciones a "San SSSS".

Mi ex suegra pasa su tiempo en una iglesia evangelista donde todos oran por la salud de mi hija como plañideras en un velorio.

La Maquinaria

Finalmente el obstáculo burrocrático no se hizo esperar.
La Obra Social debe cubrir al 100% todo el tratamiento puesto que es una enfermedad discapacitante.

Estuvimos un año hasta obtener nuestro Certificado de Discapacidad.
Sin ese certificado teníamos cobertura hasta el 95% del valor de medicamentos y prestaciones. Pero claro, hasta encontrar la lista de medicamentos propia para el tratamiento de algunas infecciones... hemos pagado el 50% del valor de la medicación que no figuraba en la lista de medicamentos ya gestionados en la O.S.

Oidos sordos

Mamá es excelente conocedora de nuestra hija. Como todas las madres, dirá el lector.
Sí, pero le apuesto que pocas madres tienen la capacidad de diagnosticar el tipo de bacteria que ha infectado los pulmones de nuestra hija y decir cuánto tiempo hace que comenzó este ataque bacteriano.
Durante un tiempo algunos médicos han hecho oidos sordos a sus súplicas de tratamiento precoz por causa de las infecciones. Y esa ha sido la mayor causa de internación. "Se estima un 3% anual de tejido cicatrizal que se acumula en el pulmón luego de cada infección. Eso provocará la necesidad de transplante entre los 16 y 20 años"

El Sistema

Es bien sabido que en toda guerra uno de los objetivos es NO MATAR AL ENEMIGO SINO HERIRLO.
Pues esto ocasiona al otro bando una baja de al menos tres personas y un gran gasto que se invierte en la logística de atención al herido.

En la sociedad ocurre lo mismo con el discapacitado.
La diferencia es que el herido se recupera y regresa a la actividad productiva.
Hay discapacitados motrices que no tienen problemas para trabajar e integrarse a la sociedad en diversas actividades.

Hay discapacitados respiratorios (como mi hija) que NO DEBERIAN incorporarse a una oficina llena de gente respirando diversas floras bacterianas.

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